Prima di tutto voglio fare qualche premessa. La mia non vuole essere una “guida” ma solo uno spunto di riflessione dedicato non ai malati di sclerosi multipla ma ai loro famigliari. Proprio per questo sarò sconclusionato, senza un filo logico. E’ solo un insieme di pensieri divisi in due parti buttati giù a caso (anche perché non ho più tanta facilità nello scrivere).
Di solito in rete si trovano tanti consigli (forse anche troppi) dedicati ai malati di sclerosi multipla ma spesso non si tiene in considerazione che questa malattia non colpisce solo il malato ma anche i suoi congiunti, non cambia solo la vita del malato ma anche di chi gli sta vicino. Ecco, la mia vuole essere una riflessione dedicata proprio a chi sta vicino ai malati di sclerosi multipla, questo esercito coraggioso e silente che troppo spesso è costretto a supplire alle mancanze di un sistema sanitario davvero scadente. Non prendete quello che dico come fosse oro colato, in quattro anni che sono passati da quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla ho visto centinaia di malati come me ma nessuno che avesse gli stessi problemi. Se c’è una cosa che quindi ho imparato è che questa malattia colpisce ogni soggetto in maniera diversa. Scrivo queste due cose solo perché ho visto spesso nei famigliari dei malati di sclerosi multipla il terrore di non sapere cosa fare o, peggio, la paura di sbagliare. Per questo cercherò di generalizzare perché entrare nello specifico o stabilire un comportamento generalizzato è praticamente impossibile.
Detto questo, la sclerosi multipla è una malattia balorda, maledetta. Puoi star bene per mesi, poi tutto a un tratto decide di complicarti la vita e improvvisamente tutto diventa maledettamente più complicato. E’ per questo che molti malati di sclerosi multipla soffrono di repentini sbalzi di umore. Basta un segnale, magari insignificante, che ti stia per prendere una crisi per sconvolgerti completamente. Cercate di essere pazienti per questi sbalzi di umore, voi non c’entrate nulla. Un altro fattore fortemente condizionante sugli sbalzi di umore è la cura. Molti, come me per esempio, si curano con l’interferone (ce ne sono di diversi tipi), ecco l’interferone provoca di sovente sbalzi di umore. Ma la cosa più importante da tenere in considerazione è che la sclerosi multipla ti costringe a cambiare completamente vita. Quello che facevi prima non lo puoi più fare (almeno nella maggioranza dei casi). Questo, specie all’inizio, provoca in molti malati una profonda depressione, non sempre evidente se non proprio dai repentini sbalzi di umore. Questa è una delle poche costanti che ho visto nei malati di sclerosi multipla. Il mio consiglio, almeno per quello che ho potuto vedere, è quello di affrontare la cosa senza essere troppo opprimenti. Non chiedete in continuazione al malato “come stai” ma aspettate che sia lui a dirvi cosa prova, quali sono i suoi dolori o i suoi “impacci”. Imparate da subito a parlare apertamente con lui dei suoi problemi senza però chiedere troppe cose. Lasciate che sia lui a dirvelo ma fatevi trovare pronti quando lo farà.
La seconda costante è la perdita progressiva delle funzioni motorie. A volte questo “sviluppo” è repentino, altre volte e molto lento. Ma è una componente inesorabile della sclerosi multipla. Se avete un malato di sclerosi multipla in casa cercate di rendergli facili i movimenti e gli spostamenti. I tappeti vanno banditi, molti malati hanno il piede pendulo e specie nei primi tempi non si nota se non dai continui “inciampi”. Nelle fasi più avanzate è praticamente impossibile camminare sui tappeti. Sempre in merito al piede pendulo un buon trucchetto è quello di applicare una garza adesiva sulla punta delle scarpe. Fa scivolare molto meglio il piede ed evita che vada a impuntarsi anche sul più piccolo degli ostacoli. Cercate di non spostare i mobili, molto spesso chi è malato di sclerosi multipla per spostarsi dentro casa usa la stessa tecnica dei ciechi, cioè si appoggia in maniera automatica agli appigli che conosce. Se li spostate potreste provocarne la caduta. Sembra un stupidaggine ma vi garantisco che non lo è. Chi è malato di sclerosi multipla impara molto presto che uno dei movimenti più impegnativi è quello di piegarsi. Gli oggetti di suo uso comune devono stare quindi alla giusta altezza per non farlo piegare, ma nemmeno troppo in alto per non costringerlo ad anomali allungamenti che ne pregiudichino l’equilibrio. Infatti proprio la perdita di equilibrio è un’altra costante della sclerosi multipla.
Il lato psicologico è un fattore importantissimo, specie nei primi tempi dopo la diagnosi. Qui entriamo in un vero e proprio universo inesplorato perché ognuno reagisce in maniera diversa. L’unico consiglio che mi sento di dare è quello di parlare apertamente della malattia con il malato, anche delle sue pieghe più drammatiche, ma soprattutto di “offrire alternative”. Quando ti dicono che hai la sclerosi multipla tutto ti crolla addosso perché sai che la tua vita cambierà radicalmente. Trovare una alternativa diventa quindi indispensabile per non sprofondare nella depressione. Aiutate i malati ad essere impegnati in qualcosa di alternativo rispetto a quello che facevano prima ma possibilmente complementare. Oggi la tecnologia offre molti metodi di lavoro alternativo anche a chi non ha più la libertà di movimento. L’importante è che non lasciate il malato a compiangersi. Se necessario siate duri. Affrontare la malattia per quello che è realmente è fondamentale, ma per affrontarla non ci si deve arrendere a quello che la malattia ci costringe a fare. Io ho imparato a considerare la sclerosi multipla come un nemico da combattere al quale fai ogni tipo di dispetto pur di non farlo vincere. Gli ho dato pure un nome (ma non lo dirò mai) proprio per figurarmi il nemico. Insomma, fate in modo che il malato prenda consapevolezza di dover combattere, che sia consapevole di quale terribile nemico deve affrontare. Questo lo potete fare solo se ne parlate, ma per amor di Dio non siate pietosi. [fine della prima parte]
