Quando si parla di Sclerosi Multipla il primo naturale pensiero va sempre al soggetto malato. E’ più che normale, è il malato che subisce il contraccolpo più forte. Ma troppo spesso ci si dimentica di coloro che vivono con il malato, delle difficoltà che devono affrontare quotidianamente per convivere con chi è affetto da questa terribile malattia.
Da oggi quindi scriverò una serie di “guide” senza pretese dedicate a chi ha un malato di SM in casa, tenendo sempre presente però che, come dico sempre, ogni malato di SM ha la sua Sclerosi Multipla diversa dalle altre. Quindi prendete il tutto con il beneficio di inventario e adattatelo alla vostra situazione.
E allora parliamone. Il periodo certamente peggiore è quello immediatamente successivo alla diagnosi. Sentirsi diagnosticare una Sclerosi Multipla è devastante per il malato, lo porta in una condizione di estrema incertezza. Tutto quello che aveva pensato di fare nella propria vita, tutti i progetti, le ambizioni e i sogni vanno a finire nel cestino dei rifiuti. Una Sclerosi Multipla cambia tutto, ci si deve reinventare e non tutti ci riescono, comunque difficilmente subito. La conseguenza più immediata per il malato è uno stato psicologico fragilissimo, continui sbalzi di umore che più tardi peggioreranno con il progredire della malattia o con le ricadute. I primi a doversi confrontare con questa altalena di cambi di umore sono i famigliari del malato. Ci vuole molta pazienza, credetemi, tantissima. Chi più chi meno tutti hanno un momento di sconforto, un attimo nel quale vorrebbe fare qualcosa ma non ci riesce, un momento di nostalgia, un amore perso per la malattia, un progetto andato in fumo, sono tanti i motivi per cui un malato di SM può avere momenti di sconforto e cambi repentini di umore. Quelli sono i momenti in cui il famigliare deve dimostrare tutta la sua pazienza. Lo so, non è facile, ma un battibecco o un contrasto non fa altro che amplificare i sintomi della malattia. Bisogna imparare a lasciar correre anche se so che non è facile.
Quello che si può fare in questi casi è cercare di rendere la vita del malato più “facile” possibile onde evitare questi momenti “difficili”, per esempio cercando di comprendere quali sono le cose che per il malato sono più fastidiose. Un filo in terra difficile da superare, un pacco di zucchero troppo in alto, una padella troppo in basso, un oggetto troppo pesante ecc. ecc. Stando molto attenti alle esigenze del malato con poche mosse è possibile rendere a lui la vita più facile senza compromettere quella degli altri. Mettete le cose che più frequentemente usa il malato di SM alla sua portata in modo da non costringerlo a faticosi allungamenti o piegamenti. Non mettete ostacoli sulla “sua strada” quella cioè che percorre più spesso (io per esempio ho le mie “vie” in casa, percorsi che ormai faccio sapendo dove appoggiarmi), evitate di lavare i pavimenti con cose che li rendano scivolosi, specialmente se il malato di Sclerosi Multipla usa le stampelle potrebbe cadere facilmente (credetemi). Insomma, rendetegli la vita più facile possibile e ne gioverà anche il suo umore. Attenzione però a non dargli tutto “al pari della bocca”. Semplificategli il tutto ma fino a quando ce la fa fategli fare le cose che riesce a fare da solo. La pigrizia è il primo alleato della SM.
La prossima volta parleremo delle cose da tenere in casa se avete un malato di Sclerosi Multipla.
