Purtroppo mio malgrado sono costretto a tornare su un argomento che ogni volta che lo tratto mi fa salire la pressione a mille: quello dei venditori di sogni impossibili.
Un ragazzo che conosco ormai da molti anni, anche lui malato di Sclerosi Multipla, è caduto in una rete di disinformazione composta da persone che solo con una certa dose di buonismo si potrebbero definire “ciarlatani” ma che dovrebbero essere chiamati più propriamente “criminali”.
Promettendo guarigioni miracolose con cure a base di staminali, un gruppo di questi “ciarlatani” lo ha convinto a seguire le loro assurde promesse e non solo gli hanno rubato una certa somma di denaro, oltre alla disillusione lo hanno lasciato con un consistente peggioramento. Ne ha parlato anche la stampa specializzata (non purtroppo la grande stampa).
Ora, vorrei ribadire alcuni concetti che non finirò mai di ripetere a chi, come me, è colpito da questo mostro:
A. al momento non si è a conoscenza di una cura definitiva per la Sclerosi Multipla. NON ESISTE. Ci sono un sacco di ricerche, tanta speranza, ma di cure definitive non ce ne sono. Chi vi dice il contrario o è un ciarlatano oppure è un criminale.
B. esistono cure che possono ridurre le ricadute ( per esempio interferone, copaxone, ecc. ecc.), cure che possono aiutare con gli spasmi (per esempio Rivotril ecc. ecc.), con la rigidità degli arti (per esempio Sativex), cure per alleviare il dolore o per ridurre la progressività della malattia, ma non c’è nulla che la possa curare.
C. ogni malato di Sclerosi Multipla ha la sua SM. Quello che va bene per me potrebbe non andare bene per altri. Andare su forum o su gruppi Facebook per chiedere consigli “generalisti” su eventuali cure non solo è sbagliato, rischia di essere nocivo. Il vostro neurologo è il vostro miglior amico. Solo lui è in grado di darvi le medicine giuste e le giuste risposte ai vostri quesiti. Se non siete contenti cambiate neurologo ma non andate a casaccio in cerca di risposte.
D. se avete dei dubbi o delle domande uno dei migliori posti dove andare a cercare risposte è il sito web della AISM (Associazione italiana Sclerosi Multipla) oppure il sito web di “giovani contro la Sclerosi Multipla”.
Come ho detto, dispiace dover tornare a parlare di certi argomenti e so benissimo che in certi casi la disperazione prende il sopravvento sulla logica e sul realismo. È di questo che si approfittano i ciarlatani e le persone senza scrupoli. Se vi capita di essere contattati da queste persone (che cercano sui forum o su Facebook le persone da raggirare) non esitate a segnalare la cosa alla AISM oppure all’Osservatorio Malattie Rare.
